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山西重特大疾病多层次医疗保障专家研讨会在太原举行

30名患者将获得54万元援助,涉8个罕见病病种

(太原在线网)罕见病须终身治疗,其家庭医疗负担沉重。12月19日,由山西省康健重特大疾病帮扶中心、山西省医保医药服务协会、山西省药师协会联合举办的“山西重特大疾病多层次医疗保障专家研讨会”在山西太原召开。

本次会议包括三个环节,一是从医保、罕见病协作网医院、惠民保等方面,对罕见病的诊疗和保障进行专家研讨;二是山西罕见病医疗保障援助专家团队对申请救助的山西罕见病患者进行审核认定;三是山西罕见病医疗保障专家团队对山西省康健重特大疾病帮扶中心编写的“山西可防可控罕见病医疗保障政策研究—暨巩固脱贫成果 拓展罕见病医疗保障”课题进行专家评审结题。 

山西省罕见病医疗援助工程服务中心由山西省康健重特大疾病帮扶中心、北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会、水滴公益联合组建,以山西省罕见病诊疗协作网医院为服务平台,以罕见病医疗援助工程山西专项服务中心为依托,以病友的现实需求为中心,面向病友面临的医疗、教育和社会融入困境,推动患者接受罕见病多学科诊疗,为患者提供医疗资源转接、医疗援助、罕见病药物信息、教育支持、就业支持等全方位的支持服务。2020年本项目累计援助人员97人,援助金额145余万元。本次援助对提交援助申请的30名患者(涉及8个罕见病病种)进行审核认定,援助金额达54万元。山西罕见病医疗援助专项已累计援助患者127人,累计援助金额199余万元,极大地减轻了患者的医疗负担,有效地防止了因病致贫、因病返贫,积极为健康中国做贡献。

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